صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام -
جام جهانی -
نتایج زنده -
رپرتاژ آگهی
جمعه، 8 تیر 1403 - Fri, 28th Jun 2024
بیماری ای بی
بروزرسانی: 23:49
1 - پروانه ای با رویای پرواز؛ بیماری که برای استقلال فقط یک دکه می خواهد!
حوادث پلاس- پزشکی- 5 روز پیش - دوشنبه 4 تیر 1403، 08:19 72910331
حوادث پلاس- پزشکی- 5 روز پیش - دوشنبه 4 تیر 1403، 08:19 72910331
به رغم تصور عموم، تمام بیماران پروانه ای، اینطور نیست که در بستر باشند، بدنشان پر از زخم باشد و برای زندگی نگاهشان به کمک دیگران باشد بلکه بیمارانی هستند که شدت بیماری آنها خفیف تا متوسط ...
بیماری - استقلال - بیماران - اختلال ژنتیکی - پروانه - بیماری ای بی - حجت الاسلام
2 - امیرعبداللهیان؛ همان دیپلماتی که رنج بیماران پروانه ای را لمس کرد
شهر آرا نیوز- بین الملل- 37 روز پیش - چهارشنبه 2 خرداد 1403، 20:32 72516221
شهر آرا نیوز- بین الملل- 37 روز پیش - چهارشنبه 2 خرداد 1403، 20:32 72516221
بیماران پروانه ای (ای بی) سالهاست با رنج بیماری زندگی می کنند، زخمی که شهید حسین امیر عبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان آن را از نزدیک لمس کرد، - امیرعبدالهیان: توسعه دامنه جنگ و تنش ...
بیماران پروانه ای - پانسمان - بیماران - پروانه - عبداللهیان - حسین امیر عبداللهیان - خروج آمریکا از برجام
3 - هشدار ! درد باورنکردنی این بیماری + نشانه ها
صد آنلاین- پزشکی- 7 ماه پیش - یکشنبه 28 آبان 1402، 16:23 70205499
صد آنلاین- پزشکی- 7 ماه پیش - یکشنبه 28 آبان 1402، 16:23 70205499
صد آنلاین | یک مددکار اجتماعی بیماران پروانه ای می گوید: «بیماران پروانه ای از نظر هوشی عادی هستند و در تست های هوش نمره ی آن ها گاهی از بچه های نرمال بالاتر است و می توانند که به جایگاه ...
4 - آیا بیماری پروانه ای مسری است؟
ریمینو- پزشکی- 7 ماه پیش - یکشنبه 28 آبان 1402، 10:34 70199470
ریمینو- پزشکی- 7 ماه پیش - یکشنبه 28 آبان 1402، 10:34 70199470
منبع ریمینو «آیا با آب جوش سوختی؟» واکنش ها و سوالات به این سوال که چرا از نوزاد مراقبت نکردی؟ «به فرد مبتلا نزدیک نشوید» نتیجه ایجاد احساس بد و تنهایی در بیمار پروانه ای است. - آیا با ...
5 - مدارس کودکان پروانه ای را ثبت نام نمی کنند!
آرمان ملی- پزشکی- 8 ماه پیش - شنبه 20 آبان 1402، 15:23 70098548
آرمان ملی- پزشکی- 8 ماه پیش - شنبه 20 آبان 1402، 15:23 70098548
یک مددکار بیماران مبتلا به ای بی که از سوی خانه ای بی معرفی شده بود به رکنا گفت: کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی در مدارس ثبت نام نمی شوند و مدیران مدارس برای این کار بهانه های عجیب و ...
6 - تامین هزینه های درمان بیش از هزار کودک پروانه ای با امتیازهای اسنپ کلاب
زیرنویس نیوز- اقتصادی- 8 ماه پیش - شنبه 6 آبان 1402، 10:32 69915378
زیرنویس نیوز- اقتصادی- 8 ماه پیش - شنبه 6 آبان 1402، 10:32 69915378
روابط عمومی شرکت اسنپ، ضمن قدردانی از مشارکت کاربران و اعتمادشان به طرح های نیکوکاری باشگاه مشتریان و به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای اعلام کرد: - کاربران اسنپ 219 هزار و 525 مرتبه ...
7 - تامین هزینه های درمان بیش از هزار کودک پروانه ای با امتیازهای اسنپ کلاب
خبر آنلاین- اقتصادی- 8 ماه پیش - شنبه 6 آبان 1402، 10:00 69914782
خبر آنلاین- اقتصادی- 8 ماه پیش - شنبه 6 آبان 1402، 10:00 69914782
اسنپ در دوازدهمین طرح نیکوکاری خود با همکاری خیریه «خانه ای بی» و همراهی کاربرانش در طرحی با عنوان «کمک هزینه درمان و دارو کودکان پروانه ای» مشارکت کرد. - اسنپ در دوازدهمین طرح نیکوکاری ...
8 - رقم تأمین هزینه های درمان کودکان پروانه ای با امتیازهای اسنپ کلاب
اکونگار- اقتصادی- 8 ماه پیش - جمعه 5 آبان 1402، 02:13 69902577
اکونگار- اقتصادی- 8 ماه پیش - جمعه 5 آبان 1402، 02:13 69902577
اسنپ در دوازدهمین طرح نیکوکاری خود با همکاری خیریه «خانه ای بی» و همراهی کاربرانش در طرحی با عنوان «کمک هزینه درمان و داروی کودکان پروانه ای» مشارکت کرد. - اسنپ در دوازدهمین طرح نیکوکاری ...
9 - تسهیلات ویژه برای خانه دار شدن بیماران پروانه ای در گلستان
فارس- اقتصادی- 9 ماه پیش - شنبه 8 مهر 1402، 09:21 69542335
فارس- اقتصادی- 9 ماه پیش - شنبه 8 مهر 1402، 09:21 69542335
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهارکرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی ...
10 - ساخت مسکن برای بیماران پروانه ای در گلستان
فارس- اقتصادی- 9 ماه پیش - شنبه 8 مهر 1402، 08:20 69541412
فارس- اقتصادی- 9 ماه پیش - شنبه 8 مهر 1402، 08:20 69541412
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان از کمک این بنیاد برای خانه دار شدن خانواده های دارای بیماری پروانه ای در روستاها خبر داد. - به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح ...
11 - بیماران «ای بی» دربه در به دنبال پانسمان زخم!
فارس- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 12 شهریور 1402، 10:50 69235272
فارس- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 12 شهریور 1402، 10:50 69235272
این روزها بیماران ای بی دربه در به دنبال تامین دارو پانسمان زخم های دردناک خود هستند و علی رغم اینکه مسؤولان وزارت بهداشت در جریان چنین وضعیتی قرار دارند، - گروه سلامت خبرگزاری فارس: بیماری ...
12 - سوئد، پانسمان بیماران پروانه ای را تحریم کرد
شهر آرا نیوز- پزشکی- 12 ماه پیش - چهارشنبه 28 تیر 1402، 10:17 68630856
شهر آرا نیوز- پزشکی- 12 ماه پیش - چهارشنبه 28 تیر 1402، 10:17 68630856
تحریم دارویی بیماران پروانه ای با توجه به تولید انحصاری این نوع پانسمان در سوئد در واقع دردی ماندگار برای مبتلایان به بیماری «ای بی» به شمار می رود و چه بسا هر روز بر عمق این درد هم افزوده می شود.
13 - مبتلایان به اوتیسم و رهاشدگی در بزرگسالی
مهر- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 13 فروردین 1402، 11:10 67310368
مهر- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 13 فروردین 1402، 11:10 67310368
بزرگسالان مبتلا به اختلال عصبی اوتیسم از حمایت کافی برخوردار نیستند و خانواده های آنان با مشکلات زیادی برای نگهداری آنان مواجه اند. - به گزارش خبرنگار مهر ، دوم آوریل مصادف با 13 فروردین، ...
14 - جان باختن 15 تن از بیماران پروانه ای ایران در دوره تشدید تحریم های آمریکا/ تحریم های آمریکا و کارشکنی های سوئد مانع دسترسی کودکان «ای بی» به پانسمان شد
جماران- پزشکی- 15 ماه پیش - دوشنبه 7 فروردین 1402، 15:20 67261960
جماران- پزشکی- 15 ماه پیش - دوشنبه 7 فروردین 1402، 15:20 67261960
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» با اشاره به اینکه، بزرگ ترین نیاز بیماران «ای بی»، پانسمان خاص است، گفت: بسیاری از جنایت های رفته بر کودکان پروانهای بر اثر تحریم ...
15 - امیرعبداللهیان: 4 نهاد و 15 مقام غربی تحریم می شوند
دنیای اقتصاد- سیاسی- 21 ماه پیش - چهارشنبه 27 مهر 1401، 12:50 65342982
دنیای اقتصاد- سیاسی- 21 ماه پیش - چهارشنبه 27 مهر 1401، 12:50 65342982
به طور مشخص حداقل 4 نهاد و 15 مقام اروپایی و آمریکایی که هم در موضوع تحریم ها و هم در ترویج خشونت در کشور نقش داشتند، در لیست سیاه تروریستی وزارت خارجه قرار خواهند گرفت. - حسین امیرعبداللهیان ...
16 - امتناع شرکت سوئدی از فروش پانسمان برای کودکان پروانه ای ایران
ایران پرس- بین الملل- 24 ماه پیش - دوشنبه 20 تیر 1401، 19:35 64349002
ایران پرس- بین الملل- 24 ماه پیش - دوشنبه 20 تیر 1401، 19:35 64349002
سفیر جمهوری اسلامی ایران در سوئد گفت: شرکت سوئدی تولید کننده ملزومات پزشکی همچنان به بهانه تحریم ظالمانه آمریکا از فروش پانسمان برای کودکان پروانه ای ایران امتناع می کند. - بیماری پروانه ...
17 - بیماران پروانه ای، رنج های بی پایان
ایران پرس- پزشکی- 30 ماه پیش - پنجشنبه 16 دی 1400، 11:30 62173451
ایران پرس- پزشکی- 30 ماه پیش - پنجشنبه 16 دی 1400، 11:30 62173451
بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی «ای بی» یک بیماری خاص با منشا ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد، - ممکن است تا زمانی که ...
18 - بودجه سال آینده اوتیسم مناسب باشد
خوزنا- پزشکی- 31 ماه پیش - یکشنبه 5 دی 1400، 11:35 62024471
خوزنا- پزشکی- 31 ماه پیش - یکشنبه 5 دی 1400، 11:35 62024471
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه اوتیسم در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی به عنوان بیماری صعب العلاج مصوب شد، تصریح کرد: بودجه سال 1401 اوتیسم باید مناسب و نشان دار باشد.
19 - بیماری پروانه ای چیست؟ درمان بیماری EB + هزینه درمان بیماری ای بی
اندیشه معاصر- پزشکی- 31 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 15:40 61992637
اندیشه معاصر- پزشکی- 31 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 15:40 61992637
به گزارش اندیشه معاصر؛ بیماری پروانه ای یکی از بیماری های نادر ژنتیکی می باشد. بیماران پروانه ای اغلب پوستشان نازک و تاول می زنند. با وجود پیشرفت روز افزون علم پزشکی اما هنوز درمانی ...
20 - جامعه جهانی «اجلاس آمریکایی دموکراسی» را محکوم کند
مهر- بین الملل- 31 ماه پیش - دوشنبه 15 آذر 1400، 14:45 61773577
مهر- بین الملل- 31 ماه پیش - دوشنبه 15 آذر 1400، 14:45 61773577
وکیل پرونده شکایت بیماران پروانه ای علیه تحریم های آمریکایی، از جامعه جهانی خواست تا برگزاری اجلاس فرمایشی سران کشورهای دموکراتیک را محکوم کنند. - ، رسول تقدسی ، وکیل پرونده شکایت ...
اخبار داغ:
کد مورس بازی همستر کامبت امروز شنبه 9 تیر / 1 میلیون سکه بگیرید!
کد مورس همستر کامبت شنبه 9 تیر 1403 و دریافت یک میلیون سکه رایگان
رای رهبر انقلاب چه بود؟ + عکس
تعطیلی فردا شنبه 9 تیر 1403 (به دلیل شمارش آرای انتخابات)
فوری؛محمد کریمی گمشده بزرگ نقل و انتقالات سپاهان را به استقلال فروخت
استوری جنجالی علیرضا بیرانوند بعد از حواشی فسخ قراردادش + عکس
کد مورس بازی همستر کامبت شنبه 9 تیر 1403 به وقت ایران منتشر شد
اولین آمار از میزان مشارکت مردم در انتخابات
با جذب این ستاره، جدایی اسماعیلی فر بی اهمیت خواهد شد
کد مورس همستر کامبت امشب 8 و فردا 9 تیر ماه
ظریف: در چند ساعت آینده سرنوشت کشور رقم خواهد خورد
حمله تند وحید حقانیان به تیم سعید جلیلی ؛ ناشی هستید
کد مورس همستر نهم تیر + آموزش گرفتن یک میلیون سکه همستر
بارگذاری احکام جدید همسان سازی حقوق بازنشستگان | خبر مهم از اجرای همسان سازی حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی
زنوزی و تراکتوری ها شبانه صلح کردند
روزنامه خبرورزشی| پرسپولیس لالیگایی
مجازات قصاص برای مردی که همسرش را از پنجره پرت کرد و کشت
این بازیگران در انتخابات شرکت کردند/ از خاله شادونه تا بازیگر معروف+ عکس
چرا باید در فصل تابستان لباس های روشن پوشید؟ | با دیدن این ویدئو دیگر هیچ وقت توی تابستان لباس تیره نخواهید پوشید+ویدئو
همکاری عمو حسن با بازیگر کمدین مشهور سریال پایتخت+ ویدیو
هشدار به آنها که زیاد می نشینند
کاهش سرعت اینترنت در کشور
شنای مرگ در زرینه رود / 2کودک غرق شدند
امیر حسین رستمی با این مصاحبه جنجالی اش از اخلاق بدش میگوید+فیلم
موضوعات داغ:
انتخابات ریاست جمهوری
ریاست جمهوری
انتخابات ریاست
حقوق بازنشستگان
نقل و انتقالات
متناسب سازی
همسان سازی حقوق بازنشستگان
علیرضا بیرانوند
افزایش حقوق بازنشستگان
همسان سازی حقوق
پیمان الماسی
کارخانه سیمان ری
حضرت مهدی (عج)
مدیران دو تابعیتی
اورتون سوارس
رییس هیات فوتبال کردستان
ارزان ترین شهر ایران
چیزهای کوچک
معاون دادستان
اطفال
دارالامان
کتاب از چیزی نمی ترسیدم
حفاظت محیط زیست
اعمال شب و روز اول ماه رمضان
شهرستان فنوج
ورزش های ناشنوایان
آخرین وضعیت
هانگژو
نفتکش های ایرانی
بنیاد مسکن گیلان
میزان مشارکت
نقل و انتقالات لیگ برتر
به وقت ایران
نقل و انتقالات سپاهان
لیگ برتر فوتبال ایران
بانک صادرات
مشارکت مردم
اسماعیلی فر
برنامه هفتم توسعه
مدافع منچسترسیتی
لیگ برتر فوتبال
انتخابات ایران
افزایش مشارکت
مصاحبه جنجالی
یارانه پنهان
سایت تابناک
خاله شادونه
بازنشستگان تأمین اجتماعی
تیم فوتبال فولاد خوزستان
نقل و انتقالات تابستانی
صندوق بازنشستگی کشوری
سازمان تأمین اجتماعی
سخنگوی شورای نگهبان
ملی پوشان پرسپولیس
روابط عمومی سازمان
پایگاه خبری تحلیلی
اظهارنامه مالیاتی
سفیر ایران در چین
سازمان صدا و سیما
سازمان آتش نشانی
پیشکسوت استقلال
باشگاه پرسپولیس
سیروس دین محمدی
کاپیتان سپاهان
بازیگر ایرانی
نماینده ادوار
روزهای پایانی
تمدید قرارداد
شرکت بیمه ملت
صندوق های رأی
آنتی اکسیدان
شورای نگهبان
فارغ التحصیل
دانشگاه آزاد
کاهش کلسترول
سیستم ایمنی
روابط عمومی
اعلام نتایج
جواد نکونام
استاندار قم
کد مورس بازی همستر کامبت امروز شنبه 9 تیر / 1 میلیون سکه بگیرید! کد مورس همستر کامبت شنبه 9 تیر 1403 و دریافت یک میلیون سکه رایگان رای رهبر انقلاب چه بود؟ + عکس تعطیلی فردا شنبه 9 تیر 1403 (به دلیل شمارش آرای انتخابات) فوری؛محمد کریمی گمشده بزرگ نقل و انتقالات سپاهان را به استقلال فروخت استوری جنجالی علیرضا بیرانوند بعد از حواشی فسخ قراردادش + عکس کد مورس بازی همستر کامبت شنبه 9 تیر 1403 به وقت ایران منتشر شد اولین آمار از میزان مشارکت مردم در انتخابات با جذب این ستاره، جدایی اسماعیلی فر بی اهمیت خواهد شد کد مورس همستر کامبت امشب 8 و فردا 9 تیر ماه ظریف: در چند ساعت آینده سرنوشت کشور رقم خواهد خورد حمله تند وحید حقانیان به تیم سعید جلیلی ؛ ناشی هستید کد مورس همستر نهم تیر + آموزش گرفتن یک میلیون سکه همستر بارگذاری احکام جدید همسان سازی حقوق بازنشستگان | خبر مهم از اجرای همسان سازی حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی زنوزی و تراکتوری ها شبانه صلح کردند روزنامه خبرورزشی| پرسپولیس لالیگایی مجازات قصاص برای مردی که همسرش را از پنجره پرت کرد و کشت این بازیگران در انتخابات شرکت کردند/ از خاله شادونه تا بازیگر معروف+ عکس چرا باید در فصل تابستان لباس های روشن پوشید؟ | با دیدن این ویدئو دیگر هیچ وقت توی تابستان لباس تیره نخواهید پوشید+ویدئو همکاری عمو حسن با بازیگر کمدین مشهور سریال پایتخت+ ویدیو هشدار به آنها که زیاد می نشینند کاهش سرعت اینترنت در کشور شنای مرگ در زرینه رود / 2کودک غرق شدند امیر حسین رستمی با این مصاحبه جنجالی اش از اخلاق بدش میگوید+فیلمموضوعات داغ:
انتخابات ریاست جمهوری ریاست جمهوری انتخابات ریاست حقوق بازنشستگان نقل و انتقالات متناسب سازی همسان سازی حقوق بازنشستگان علیرضا بیرانوند افزایش حقوق بازنشستگان همسان سازی حقوق پیمان الماسی کارخانه سیمان ری حضرت مهدی (عج) مدیران دو تابعیتی اورتون سوارس رییس هیات فوتبال کردستان ارزان ترین شهر ایران چیزهای کوچک معاون دادستان اطفال دارالامان کتاب از چیزی نمی ترسیدم حفاظت محیط زیست اعمال شب و روز اول ماه رمضان شهرستان فنوج ورزش های ناشنوایان آخرین وضعیت هانگژو نفتکش های ایرانی بنیاد مسکن گیلان میزان مشارکت نقل و انتقالات لیگ برتر به وقت ایران نقل و انتقالات سپاهان لیگ برتر فوتبال ایران بانک صادرات مشارکت مردم اسماعیلی فر برنامه هفتم توسعه مدافع منچسترسیتی لیگ برتر فوتبال انتخابات ایران افزایش مشارکت مصاحبه جنجالی یارانه پنهان سایت تابناک خاله شادونه بازنشستگان تأمین اجتماعی تیم فوتبال فولاد خوزستان نقل و انتقالات تابستانی صندوق بازنشستگی کشوری سازمان تأمین اجتماعی سخنگوی شورای نگهبان ملی پوشان پرسپولیس روابط عمومی سازمان پایگاه خبری تحلیلی اظهارنامه مالیاتی سفیر ایران در چین سازمان صدا و سیما سازمان آتش نشانی پیشکسوت استقلال باشگاه پرسپولیس سیروس دین محمدی کاپیتان سپاهان بازیگر ایرانی نماینده ادوار روزهای پایانی تمدید قرارداد شرکت بیمه ملت صندوق های رأی آنتی اکسیدان شورای نگهبان فارغ التحصیل دانشگاه آزاد کاهش کلسترول سیستم ایمنی روابط عمومی اعلام نتایج جواد نکونام استاندار قم
